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女婴患胆道闭塞肚大如球逼近医学寿命点0

发布时间:2021-01-21 19:07:54 阅读: 来源:毛呢厂家

8个月大的赵誉雯因患胆道闭塞,肚子鼓得像一个小皮球,急需肝移植

8个月女婴期盼一只肝源

因无法肝移植正在逼近医学寿命临界点

“她还那么小,都还没有开始活呢,我怎么舍得放弃她呢?”抱着怀中的婴儿,25岁的徐娜眼睛里含着泪。她8个月大的女儿赵誉雯看上去只有满月婴儿那样娇小。小誉雯患的是先天性胆道闭塞,医生说患上此病的婴儿平均寿命只有12个月,救治最好的办法是肝移植。但是要等一个肝源谈何容易,医生正在和病魔抢时间。

青黄色皮肤肚大如球

在武警总医院的肝脏移植中心病房,807病房里住着6位小病人,病房很安静,孩子们很少哭闹。他们都患有胆道闭塞,肝移植是孩子们唯一的生路。

赵誉雯斜躺在徐娜的怀里,小姑娘长得很漂亮,大大的眼睛扑闪扑闪,嘴里含着安抚奶嘴。由于胆汁无法排除,她的皮肤呈青黄色,肚子鼓得像一个小皮球,肚皮上的青筋撑得清晰可见。

曾被下死亡判决书

徐娜说,别看孩子那么小,但是她也懂得自己生病了。4个多月前,徐娜和丈夫带着孩子到儿童医院就诊,当时誉雯就被下了“死亡判决”。徐娜说:“在儿童医院住院家长不能陪床,每到我离开时她的眼泪吧嗒吧嗒就流下来了。”在老家包头市,小誉雯虽然每天得吃药,但是心情特别好,她喜欢笑,这给这个悲伤的家庭带来一丝快乐。可是再次住进武警总医院的病房后,小姑娘似乎意识到了什么,不笑了。

武警总医院肝脏移植中心副主任医师李威告诉记者,胆道闭塞患儿最佳治疗期是3个月以前,在此之前发现都可做手术,术后三分之一的患儿无须肝移植,手术成功便可长期存活;三分之一的患儿寿命可至七八岁;另有三分之一的患儿手术失败,需进行肝移植方能生存下来。

尽力争取下月手术

李威说,胆道闭塞患儿的平均寿命只有1岁,少部分可以挺到2岁,小誉雯已经8个月大,正在逼近医学上寿命临界点,她的希望是赶紧找到合适的肝源进行移植手术。说到肝源,李威叹了一口气:“肝源紧缺不单是北京,是全国都面临的难题。我们医院患者的平均等待时间是3个月至6个月,但是因为誉雯月龄已大,我们争取下月找到肝源。”李威介绍,婴儿所需的肝源可以用成人肝源,只需通过劈离式肝移植手术,取一小部分给婴儿移植就可以。

另外一个不可回避的现实是,即使肝移植手术成功,但患儿仍需长期服用抗排斥药物,而且也存在死亡的风险,不过这些徐娜都已经不在乎了,她说:“说实话,当听到劝我放弃的时候,我也曾动摇过,但是她还那么小,连活都没活过,我是她的妈妈,不忍心就这样让她去另一个世界。即使以后失败,我也不会遗憾了。”

小誉雯来自内蒙古的农村家庭,徐娜没有工作,丈夫是名水泥厂的维修工,为了给孩子治病,这个家庭的生活已经捉襟见肘。孩子的健康也牵动着社会爱心人士的心,医院方面表示将减免誉雯的医疗费用、床位费等,著名歌唱演员韩红也表示将尽自己所能资助孩子康复。

在采访时,徐娜不断地说:“谢谢大家的关心。也请大家关心和誉雯患有同样疾病的孩子,只有社会的爱心、父母的坚持才能让这些可怜的孩子获得生的希望。”(吴亭)

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